Kategória:

Betűméret:  


Rövid leírás

Az autizmus spektrum zavar egy viselkedési tünetegyüttes, amelynek oka minden valószínűség szerint az idegrendszer fejlődésének rendellenessége. A kórképet a spontán kölcsönös társas kommunikáció és a rugalmas gondolkodást és viselkedésszervezést megalapozó készségek mennyiségi és minőségi fejlődési elmaradása jellemzi.

A klinikai kép rendkívül változatos. Minden esetben az autizmus súlyosságától és az egyéb tünetektől, értelmi színvonaltól, egyéb képességektől, erősségektől és fogyatékosságoktól, járulékos állapotoktól (például beszédfejlődési zavar, epilepszia) függ, az összképet nagyban befolyásolja a gyermek személyisége is. Az előbbiekből adódóan még az erős és következetes azonosságok ellenére sincs egyetlen olyan viselkedésforma vagy tünet sem, amely mindig és minden személynél jelen van. Az érintettek köre nagyon változatos, ezért használják a "spektrum" kifejezést az elnevezésben.

Előfordulás

Az autizmus előfordulási gyakorisága a nemzetközi adatok szerint 0,6 százalékos, tehát meglehetősen magas, de nem függ az egyes földrajzi területektől, népcsoportoktól, szociális helyzettől, iskolai végzettségtől és demográfiai jellemzőktől.

Kezdetben rendkívül ritkának tartották ezt a zavart, az epidemiológiai vizsgálatok és az ellátórendszerek adatai különösen az utolsó 10-15 évben mutattak jelentős emelkedést. Ennek eddig bizonyított oka feltehetően a fejlettebb vizsgálati módszerek megjelenése, a tünetegyüttes általános és szakmai ismertségének növekedése. Utóbbiak miatt ma már gyakrabban ismerik fel ezt a szindrómát.

Testvéreknél az autizmus egyes források szerint 10-20 százalékos valószínűséggel ismétlődik, míg más források szerint csak 2-8 százalék ennek az esélye. Ha a családban már előfordult autizmus, mindenképp nagyobb eséllyel érintheti a leszármazottakat ez a rendellenes fejlődés.

Okok

Folyamatosak kutatják az autizmus kiváltó okát, de tudományosan elfogadható eredmény máig nem született. Ennek oka valószínűleg az, hogy maga a zavar nagyon komplex, ezért igen nehéz konkrét, kézzel fogható egyetlen okra visszavezetni.

  
 

Az autizmus kiváltó tényezői között lehet a genetikai meghatározottság

 

A kiváltó tényezők között mindenképp meg kell említeni a genetikai meghatározottságot, az ugyanis ismert, hogy ez a fejlődési zavar genetikailag erősen determinált. Utóbbira a családi halmozódásokból lehet következtetni. A kutatásokból valószínűsíthető az is, hogy öröklésmenete több gén által meghatározott. Az esetek töredékében ismert, hogy az agyi funkciózavarhoz külső hatások, így például méhen belüli vírusfertőzés is hozzájárulhatott.

Azt egyértelmű kutatási eredmények cáfolták, hogy az autizmus kialakulásában bármilyen szerepet játszanának az olyan pszichés tényezők, mint például a rideg szülői magatartás. Máig nincs bizonyítéka annak, hogy a kórkép hátterében bármilyen környezeti hatás állhatna és arra sem, hogy az autizmus összefüggne más betegségekkel, így például emésztőrendszeri kórképekkel, felszívódás zavarokkal, tápanyag-intoleranciával, az immunrendszer rendellenességeivel, szisztémás gombás fertőzésekkel. Megjelenése nem áll összefüggésben vitaminhiányos állapotokkal, környezeti szennyeződésekkel, nehézfémekkel, élelmiszer-adalékokkal és védőoltásokkal sem.

Tünetek

A gyerekek első két életévében a társas viselkedésben jelentkeznek jellemző tünetek. Ilyen például az ölbevételt nem szorgalmazó testtartás, a válasz jellegű mosoly hiánya, a kölcsönös, szerepváltásos kommunikáció hiánya vagy sérülése. Később nem jellemző a tárgyak átadása, megmutatása. A legtöbb esetben sérült a szemkontaktus megfelelő használata is. Késik, megakad a beszédfejlődés, ezt pedig a kicsi nem kompenzálja másképp, például gesztikulációval. Sérülhet az arckifejezések, gesztusok, testtartás alkalmazásának és értelmezésének képessége is.

A klinikai tünetek szempontjából a legtipikusabb időszak a 4-5 éves kor, a fejlődési zavar tünetei ebben az életkorban a legnyilvánvalóbbak. Azt azonban fontos tudni, hogy önmagában a tünetek egyike sem jelent feltétlenül autizmust.

A jellegzetes viselkedési tünetek közül kiemelhető, hogy a gyerek kevésbé érdeklődik a környezetében lévő emberek iránt, kerüli, elutasítja a közeledést, esetleg nem kedveli a testi kontaktust. Jellemző, hogy a kicsi fájdalmában, bánatában nem keres vigasztalást, vagy csak igen sztereotip, tanult módon. Megfigyelhető az is, hogy kevésbé törekszik örömének, élményeinek megosztására, a kortársaival való közös élmények keresésére. Az emberekhez kritikátlanul közeledik, például idegenek ölébe ül, táskájukban keresgél, intim családi eseményekről mesél. Jellemző lehet az is, hogy nyilvános helyen zavarba ejtően viselkedik, például hangos megjegyzéseket tesz az emberek külsejére.

A legfeltűnőbb tünetek kortársak között jelentkeznek: a kicsik nem vagy csak igen ritkán kezdeményeznek közös tevékenységet, elutasítják a közeledéseket vagy passzívan terelők maradnak a közös helyzetekben. Lehetséges az is, hogy aktívan kezdeményeznek, de közeledéseik szokatlanok, a helyzethez, a társak igényeihez nem illeszkednek, a kulturális szokásokat figyelmen kívül hagyja.

A rugalmas viselkedésszervezés zavarára utalhat például az, ha a gyerek az életkorának és mentális korának megfelelő játékok, szabadidős elfoglaltságok helyett mással foglalkozik, szűk körű, sztereotip, túlzottan sokáig változatlanul ismétlődő tevékenységeket végez. Például tárgyakat pörget és rendez sorba, közelről figyeli, dörzsölgeti, kocogtatja őket. Tipikus az is, hogy a kicsi túlságosan ragaszkodik az állandósághoz vagy a korához képest szokatlan tárgyakhoz.

Serdülő- és felnőttkorban a társas viselkedés tünetei hasonlók, azzal a különbséggel, hogy az érintett nyelvi és értelmi képességeitől függően ekkor már szembesülhet "másságával". Utóbbi miatt izolációja fokozódik, magányosságát meg is élheti.

Serdülőkorban az esetek 15-30 százalékában, főként az általános készségekben is elmaradást mutató érintettek körében epilepszia is társulhat az autizmushoz. Megjelenhetnek egyéb, másodlagos pszichiátriai betegségek is, például szorongások, depresszió, kényszerbetegség, téves eszmék tünetei is. Speciális probléma a gyermekkorban nem megfelelően kezelt, még tolerálható viselkedésproblémák (például dührohamok, agresszió) fölerősödése.

Diagnózis

Az autizmus szűrését ugyan védőnő végezheti az ismert státuszlapok segítségével, már a gyermekek egy éves korától, de ez sajnos meglehetősen ritka. Magát a diagnózist klinikai gyakorlattal rendelkező gyermekpszichiáter-, pszichiáter szakorvos, pszichológus, gyógypedagógus, a szükséges vizsgálattól függően más bevonandó szakember, például gyermekneurológus, neurológus állítja fel.

A szindróma azonosítását nehezítheti, hogy sok érintett halmozottan sérült, például az autizmus mellett az általános értelmi képességei is kifejezett fejlődési elmaradást mutatnak. A vizsgálat kezdeményezésére a szülők által felvetett problémák, a gyermeket ellátó pedagógus vagy védőnő megfigyelése, véleménye, illetve a gyermekgyógyász rutin- vagy egyéb célú vizsgálata során felmerült gyanú miatt szokott sor kerülni. Enyhébben érintett felnőttek egyre gyakrabban maguk ismerik fel a problémát és kérnek segítségért. Ritkán pszichiátriai krízishelyzet, rendőrségi, bírósági ügy a diagnosztizálatlan fiatal vagy felnőtt vizsgálatának az oka.

A jelenlegi klinikai vizsgálatok szerint az első, főként szociális tünetek az első életévben már kimutathatóak, ám diagnosztikusan már értékelhető, specifikus, a környezet figyelmét felhívó tünetek csak nagyjából 18 hónapos kortól jelentkeznek. Megfelelő képzettséggel és tapasztalattal a megbízható diagnózis 2 éves kor körül állítható fel.

A célzott vizsgálatok során a szakemberek felmérik a tüneteket, azokat az általános fejlődési elmaradás megállapításához szükséges vizsgálóeszközökkel nézik. Az információgyűjtés egyik legspeciálisabb eszköze az ADI-R (autism diagnostic interview -revised) nevű autizmus diagnosztikus interjú. Ezzel a szülőktől gyűjtenek részletes információkat a gyerek konkrét viselkedéséről. Fontos tudni, hogy az autizmus diagnózisa szülő nélkül nem állítható fel, hiszen ők azok, akik az első pillanattól kezdve látják a gyerek fejlődését, észreveszik, ha társas készségeivel nincs minden rendben.

Kezelés

Sajátos nevelési igényű érintettekről van szó, kezelésük elsősorban nem orvosi feladat. Más a helyzet, ha más társuló betegségük is van, esetleg epilepsziásak, de önmagában az autizmus terápiája nem az egészségügy, hanem a köznevelés feladata. Az érintetteknek sajátos nevelési igényük miatt megfelelő óvodákra, iskolákra van szükségük, hozzáértő szakemberekkel, autizmus szakos gyógypedagógusokkal. A szakemberek többségi közösségben integráltan vagy speciális csoportban szegregáltan - egyéni adottságaiktól függően - egyéni fejlesztési programokba vonják be a gyerekeket. A fejlesztés legfőbb célja az egyéni képességek által meghatározott adottságokhoz mérten a lehető legmagasabb önállósági szint elérése. Az érintett gyerek családjára ezen a területen is nagyon sok feladat hárul. Ennek oka, hogy hazánkban a szükségesnél lényegesen kevesebb az autizmussal élő gyermeknevelésére, oktatására megfelelően felkészült intézmény.

A későbbiekben fontosak a felnőttellátás különböző szintjei, így például a speciális intézmények, a szakmai képzések, a lakhatás és foglalkoztatás biztosítására, a házi gondozás, a speciális lakhatási feltételeket biztosító otthonok, a habilitációs, rehabilitációs és nyílt munkaerőpiaci munkahelyek. Utóbbiak szintén sokkal kisebb számban és a szükségesnél kevésbé felkészülten állnak a rászorulók rendelkezésére.

Az érintettek többsége egész életen át változó, de folyamatos támogatásra, segítségre, ellátásra és védelemre szorul. Alacsonyabb értelmi és nyelvi színvonal mellett az autizmussal élő személyek többsége jellemzően nem képes önálló életvitelre, folyamatos, egyéni igényeinek megfelelő segítségre szorul. Nehezebb, váratlan helyzetekben még a legjobban adaptálódott érintetteknek is szüksége lehet intenzívebb gondozásra, terápiás lépésekre.

Az autizmust meghatározó központi idegrendszeri sérülések közvetlen kezelésére, gyógyítására nem állnak rendelkezésre terápiás eszközök. Emiatt a hatékony terápia minden esetben a pszichoszociális és pedagógiai módszerekre épül, a viselkedéses tünetekre irányul. Fontosak a szocioterápiák, a készségfejlesztő foglalkoztatások.

A gyermekpszichiáter feladata a diagnózis felállításán túl a pedagógiai szakszolgálatok felelősségi körének, a habilitáció és rehabilitáció irányának, céljainak, fókuszainak, azok hierarchiájának kijelölése. A terápiában optimális ellátás mellett a pszichiátriai gyógyszeres kezelésnek csak támogató szerepe van. Célja a tünetek és komplikációk, például a szorongás, a pánik és a dührohamok kezelése lehet.

Az érintettek mindennapi gondozásban a család mellett a gyermekgyógyász, a védőnő, a háziorvos is döntő szerepet játszhat, de a terápiához és az edukációhoz kognitív- és viselkedésterápiás pszichoterápiára is szükség lehet. A jó értelmi képességű, integrációra esélyes érintetteknél szintén egyéni program szerint felépített szociális fejlesztés segítheti a társas-kommunikációs és beilleszkedési nehézségek enyhítését, a konfliktushelyzetek kezelését, a szociális készségek tanulását és begyakorlását. Ez támogathatja a mindennapi élethelyzetekhez való alkalmazkodást. Ugyancsak szükséges a járulékos pszichiátriai tünetek, társult betegségek, például a depresszió kezelése.

Az ellátást, speciális támogatást felnőttkori diagnózis esetén is hasonlóképpen kell megkezdeni, mint a gyermekkorit, hasonlóak a terápiás módszerek is.

Gyógyulási esélyek

Bár az autizmus spektrum állapot klasszikus orvosi eszközökkel alapvetően nem gyógyítható, az érintettek állapota szakszerű, célzott terápiával jelentősen javítható. Az élettartamot az autizmus nem befolyásolja.

Hasznos tudnivalók

Az autizmussal élő személyek családja több szempontból fokozott segítséget igényel: egyrészt az érintett alkalmazkodási nehézségeiből eredő stressz miatt, másrészt azért, mert a gyerek életútjának szervezéséhez az egészségügy, a szociális és köznevelés, az oktatás, valamint a foglalkoztatás szakembereire kénytelenek támaszkodni. Számos érdekvédelmi csoport is segíti a családok életét, fejlődését, támogatását.

A cikk elkészítéséhez nyújtott segítséget köszönjük Prekop Csillának, a Vadaskert Alapítvány gyógypedagógusának. További hasznos információk a www.autizmusalapitvany.hu és a www.aosz.hu oldalakon.

Szerző: Szabó Emese
Lektor: Prekop Csilla gyógypedagógus




Szponzorált hirdetések